Jedną z misji Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych (ECPC) jest wzmacnianie pacjentów onkologicznych z całej Europy poprzez oferowanie im podstawowych, istotnych informacji, dotyczących nowotworów. W celu realizacji tego konkretnego celu EKPO koncentruje się na lukach w wiedzy, których uzupełnienie w sposób ogólnoeuropejski, kompleksowy i interdyscyplinarny  może dodać największą wartość dla naszych Członków.

Nauka z obszaru immuno-onkologii w ciągu ostatnich lat w szybkim tempie się rozwinęła. Wprowadzenie nowych metod leczenia, dzięki którym możliwe jest korzystanie z naturalnych sił układu odpornościowego do walki z nowotworem, stanowi punkt zwrotny w leczeniu wielu form nowotworu. Jednakże, niezwykle ważne jest - zarówno dla pacjentów, jak i decydentów - aby rozumieli oni na czym polegają: immunoterapia nowotworu, terapia immuno-onkologiczna, jak również, jaką rolę mogę one odegrać w leczeniu różnego rodzaju nowotworów.

Mając na uwadze swój główny cel, od 2013 roku EKPO pracuje nad badaniem potencjału nowych metod leczenia immuno-onkologicznego, jak również nad sprawdzaniem możliwości, które powyższe metody leczenia mogą otworzyć przed pacjentami z nowotworem.

W 2014 roku EKPO wraz z eurodeputowanym Philippe De Backer oraz Europejską Grupą Ekspertów ds. Immuno-Onkologii doprowadziło do opracowania dokumentu, przedstawiającego stanowisko w sprawie polityki immuno-onkologicznej - „Immuno-onkologia: ramy działań politycznych”. Dokument ten, obecnie szeroko rozpowszechniony w wielu krajach, nakreślił europejskim decydentom kroki, które powinni oni podjąć, aby zapewnić szybki oraz odpowiedni dostęp do leczenia immuno-onkologicznego pacjentom onkologicznym w całej Europie. Równolegle, EKPO stworzyło pierwszy w Europie przewodnik dla pacjentów, dotyczący immuno-onkologii, który to został przez ten czas przetłumaczony na 20 języków.

 

Pobierz „Immunoonkologia: ramy działań politycznych”

 

Kolejnym krokiem EKPO było zapewnienie pacjentom onkologicznym w Europie wiarygodnych informacji na temat immunoterapii raka oraz leczenia immuno-onkologicznego, aby pomóc pacjentom w dokonywaniu świadomych wyborów dotyczących ich możliwości leczenia.

Dokonana przez nas ocena zasobów dostępnych w Internecie pokazała nam, że były one albo zbyt techniczne, albo nie wystarczająco skoncentrowane na pacjencie, albo też nie odpowiednie akurat dla pacjentów europejskich.

Portal Immuno-Onkologiczny został stworzony, aby wypełnić tę lukę, stając się pierwszym europejskim, skoncentrowanym na pacjentach, a równocześnie przez nich kierowanym, portalem informacyjnym, dotyczącym immunoterapii raka oraz leczenia immuno-onkologicznego.

Nasze zasady przewodnie w tworzeniu IOP to: koncentracja na pacjencie oraz dokładność i trafność naukowa.

Tworzenie Portalu Immuno-Onkologicznego bazuje na dwóch zasadach:

  • Koncentracja na pacjencie: Portal ma na celu wzmocnienie pacjentów i ich opiekunów, co oznacza, że treści na nim zawarte muszą być proste, zrozumiałe, ale i przekazujące ważne informacje.
  • Dokładność i trafność naukowa: wszystkie informacje umieszczane na Portalu muszą być naukowo rzetelne, obiektywne oraz nietendencyjne (lub „wolne od uprzedzeń”). ECPC jest jedną z kilku organizacji pacjentów w Europie aktywnie uczestniczących w badaniach naukowych. Wierzymy w koncepcję pacjentów jako współtwórców badań naukowych. Z tego też powodu rozumiemy i cenimy wkład naukowych ekspertów w tworzenie naszych materiałów informacyjnych, włączając w to Portal Immuno-Onkologiczny.

Powstawanie IOP wiązało się ze ścisłą współpracą pomiędzy kilkoma różnymi ekspertami oraz organizacjami. W procesie tym ECPC odgrywało kluczową rolę lidera projektu we wszystkich fazach rozwoju IOP:

  • Grupa ekspertów, składająca się z czołowych onkologów, naukowców oraz pacjentów potwierdziła poprawność naukową treści, znajdujących się na IOP. Ich rola była kluczowa dla zapewnienia pełnej niezależności Portalu, jak również dla zdobycia pewności, co do poprawności naukowej, aktualności oraz obiektywności wszystkich zawartych na portalu treści. (Sprawdź: członkowie grupy eksperckiej Tabela poniżej).
  • Dwóch, będących ekspertami pacjentów, mających za sobą doświadczenie wyleczenia z choroby nowotworowej i będących członkami zarządu ECPC (prof. Francesco De Lorenzo oraz wiceprezes ECPC Kathi Apostolidis) dzielili się swoją perspektywą, jako pacjentów onkologicznych. Umożliwiło to stworzenie na Portalu treści istotnych (użytecznych) oraz dostosowanych do pacjentów.
  • Partnerstwo The Health Policy, będące niezależnym konsultantem w zakresie polityki zdrowotnej, wspierało ECPC w opracowywaniu treści modułów oraz całej strony.
  • Treści w modułach kształcenia na Portalu dodane zostały przez specjalistyczną firmę szkoleniową, FlyWheel, z zastosowaniem systemu Articulate Storyline.

 

 

 

Lista członków Grupy Eksperckiej

Prof Ana Carneiro

Dept. Of Oncology, Skane University Hospital & Lund University

Sweden
Dr Rosa Giuliani

Dept. Of Oncology, Hospital S. Camillo-Forlanini

Italy
Dr Michael Hudecek

Max Eder Research Group ‚T-cell engineering‘

Germany
Prof Burçak Karada

Dept. Of Internal Medicine, Ege University

Turkey
Prof Giuseppe Masucci

Dept of Oncology-Pathology,  and Karolinska Institute

Sweden
Prof Inge Marie Svane

Dept. Of Clinical Medicine, Herlev Hospital

Sweden
Dr Serpil 

Tanriverdi-Akhisaroglu

Dept. of Molecular Medicine, Health Science Institute,Dokuz Eylul University

Turkey
Prof Heinz Zwierzina

Head of the Early Clinical Trial Unit, Innsbruck Medical University

Austria

 

 

Dowiedz się więcej: