Una delle missioni principali di ECPC e’ di fornire informazioni aggiornate ai malati di cancro in Europe per aumentare la loro consapevolezza sui nuovi strumenti a disposizione per combattere il cancro. ECPC ha focalizzato i propri sforzi su tematiche di valenza europea, nelle quali l’approccio multidisciplinare di ECPC puo’ essere piu’ prezioso per i Membri a livello nazionale.

 

L’immuno-oncologia ha compiuto passi da gigante negli ultimi anni: l’introduzione di farmaci che sfruttano la forza del sistema immunitario contro il cancro rappresenta una svolta per moltissimi pazienti. Tuttavia, e’ importante che sia i pazienti che i decisori nazionali capiscano il funzionamento delle terapie immuno-oncologiche ed il ruolo che possono giocare nel trattamento di diversi tipi di tumore.

 

Dal 2013, ECPC si è impegnata per esplorare il potenziale delle nuove terapie immuno-oncologiche e comprendere a pieno le possibilità di cura che si aprono per i pazienti. Nel 2014, ECPC ha organizzato, insieme a Philippe de Backer, Membro del Parlamento Europeo, un Gruppo di Esperti in Immuno-Oncologia, che ha sviluppato un documento programmatico (Immuno-oncologia: un quadro di azione politica) il quale definisce le priorità d’azione per far si che i malati europei possano accedere in maniera sicura, sostenibile e veloce alle nuove terapie immuno-oncologiche. In parallelo, il Gruppo di Esperti ha sviluppato il primo plico informativo sull’immuno-oncologia in Europa, tradotto in 20 lingue.

 

Scarica Immuno-oncologia: un quadro di azione politica 

Scarica la guida per i pazienti sull’immuno-oncologia

 

A seguito del successo del plico, ECPC ha deciso di fornire maggiori informazioni ai malati sulle terapie immunologiche in oncologia, per meglio aiutare i malati ad effettuare scelte informate sulla loro condizione. ECPC ha analizzato le risorse in rete esistenti: la maggior parte di esse fornisce informazioni in un linguaggio troppo scientifico e non incentrato sui bisogni dei pazienti.

 

Il Portale sull’Immuno-Oncologia si prefigge di risolvere questo problema, spiegando in un linguaggio semplice ed efficace il funzionamento delle varie terapie immuno-oncologiche. Il Portale e’ basato su due principi cardine:

  • Centralita’ del paziente: il portale mira ad informare i malati ed i loro familiari in un linguaggio semplice e accessibile;
  • Accuratezza scientifica: tutte le informazioni sul portale sono state accuratamente controllate da un gruppo di esperti nel settore.

 

ECPC crede fermamente nel concetto di “pazienti co-ricercatori”, ovvero partner integrali del processo di crezione di nuove conoscenze scientifiche. Il portale riflette questo principio. Esperti e societa’ mediche sono state coinvolte direttamente nella creazione del IOP, mentre ECPC ha mantenuto il ruolo di coordinatore durante tutte le fasi dello sviluppo:

  • Un gruppo di esperti, costituto da eminenti ricercatori a livello europeo e pazienti, ha validato il contenuto del IOP da un punto di vista scientifico. Il gruppo di esperti ha giocato un ruolo fondamentale per garantire la trasparenza ed indipendenza delle informazioni contenute nel portale (vedi lista di esperti a fondo pagina);
  • Due esperti sopravvissuti al cancro, il Presidente di ECPC Prof Francesco De Lorenzo e la Vice Presidente Kathi Apostolidis, hanno provveduto direttamente al controllo dei contenuti per garantire la centralita’ del paziente e l’appropriatezza dei moduli;
  • Health Policy Partnership, una compagnia di consulenza indipendente, ha supportato ECPC nella scrittura dei contenuti;
  • FlyWheel, una compangia specializzata nello sviluppo di piattaforme di e-learning, ha sviluppato i moduli utilizzando Articulate Storyline.

 

 

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Membri del Gruppo di Esperti:

Prof.ssa Ana Carneiro Dipartimento di Oncologia, Ospedale Universitario di Skåne e Università di Lund Svezia
Dott.ssa Rosa Giuliani

Dipartimento di Oncologia, Ospedale San Camillo-Forlanini

Italia
Dott. Michael Hudecek Gruppo di ricerca Max Eder, Ingegneria delle cellule T Germania
Prof. Burçak Karada Dipartimento di Medicina interna, Università di Ege Turchia
Prof. Giuseppe Masucci

Dipartimento di Oncologia-Patologia e Istituto Karolinska

Svezia
Prof.ssa Inge Marie Svane

Dipartimento di Medicina clinica, Ospedale di Herlev

Svezia
Dott.ssa Serpil
Tanriverdi-Akhisaroglu

Dipartimento di Medicina molecolare, Health Science Institute, Università di Dokuz Eylül

Turchia
Prof. Heinz Zwierzina

Capo dell'Unità di sperimentazione clinica preliminare, Università di Medicina di Innsbruc

Austria

 

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