Una delle missioni principali di ECPC e’ di fornire informazioni aggiornate ai malati di cancro in Europe per aumentare la loro consapevolezza sui nuovi strumenti a disposizione per combattere il cancro. ECPC ha focalizzato i propri sforzi su tematiche di valenza europea, nelle quali l’approccio multidisciplinare di ECPC puo’ essere piu’ prezioso per i Membri a livello nazionale. L’immuno-oncologia ha compiuto passi da gigante negli ultimi anni: l’introduzione di farmaci che sfruttano la forza del sistema immunitario contro il cancro rappresenta una svolta per moltissimi pazienti. Tuttavia, e’ importante che sia i pazienti che i decisori nazionali capiscano il funzionamento delle terapie immuno-oncologiche ed il ruolo che possono giocare nel trattamento di diversi tipi di tumore.

Dal 2013, ECPC si è impegnata per esplorare il potenziale delle nuove terapie immuno-oncologiche e comprendere a pieno le possibilità di cura che si aprono per i pazienti. Nel 2014, ECPC ha organizzato, insieme a Philippe de Backer, Membro del Parlamento Europeo, un Gruppo di Esperti in Immuno-Oncologia, che ha sviluppato un documento programmatico (Immuno-oncology: a policy action framework) il quale definisce le priorità d’azione per far si che i malati europei possano accedere in maniera sicura, sostenibile e veloce alle nuove terapie immuno-oncologiche. In parallelo, il Gruppo di Esperti ha sviluppato il primo plico informativo sull’immuno-oncologia in Europa, tradotto in 20 lingue.

Scarica Immuno-oncology: a policy action framework

Scarica la guida per i pazienti sull’immuno-oncologia

A seguito del successo del plico, ECPC ha deciso di fornire maggiori informazioni ai malati sulle terapie immunologiche in oncologia, per meglio aiutare i malati ad effettuare scelte informate sulla loro condizione. ECPC ha analizzato le risorse in rete esistenti: la maggior parte di esse fornisce informazioni in un linguaggio troppo scientifico e non incentrato sui bisogni dei pazienti.

Il Portale sull’Immuno-Oncologia si prefigge di risolvere questo problema, spiegando in un linguaggio semplice ed efficace il funzionamento delle varie terapie immuno-oncologiche. Il Portale e’ basato su due principi cardine:

  • Centralita’ del paziente: il portale mira ad informare i malati ed i loro familiari in un linguaggio semplice e accessibile;
  • Accuratezza scientifica: tutte le informazioni sul portale sono state accuratamente controllate da un gruppo di esperti nel settore.

ECPC crede fermamente nel concetto di “pazienti co-ricercatori”, ovvero partner integrali del processo di crezione di nuove conoscenze scientifiche. Il portale riflette questo principio. Esperti e societa’ mediche sono state coinvolte direttamente nella creazione del IOP, mentre ECPC ha mantenuto il ruolo di coordinatore durante tutte le fasi dello sviluppo:

  • Un gruppo di esperti, costituto da eminenti ricercatori a livello europeo e pazienti, ha validato il contenuto del IOP da un punto di vista scientifico. Il gruppo di esperti ha giocato un ruolo fondamentale per garantire la trasparenza ed indipendenza delle informazioni contenute nel portale (vedi lista di esperti a fondo pagina);
  • Il Presidente di ECPC Prof Francesco De Lorenzo e la Vice Presidente Kathi Apostolidis hanno provveduto direttamente al controllo dei contenuti per garantire la centralita’ del paziente e l’appropriatezza dei moduli;
  • Health Policy Partnership, una compagnia di consulenza indipendente, ha supportato ECPC nella scrittura dei contenuti;
  • FlyWheel, una compangia specializzata nello sviluppo di piattaforme di e-learning, ha sviluppato i moduli.

Membri del Gruppo di Esperti:

Prof Ana Carneiro

Dept. Of Oncology, Skane University Hospital & Lund University

Sweden
Dr Rosa Giuliani

Dept. Of Oncology, Hospital S. Camillo-Forlanini

Italy
Dr Michael Hudecek

Max Eder Research Group ‚T-cell engineering‘

Germany
Prof Burçak Karada

Dept. Of Internal Medicine, Ege University

Turkey
Prof Giuseppe Masucci

Dept of Oncology-Pathology,  and Karolinska Institute

Sweden
Prof Inge Marie Svane

Dept. Of Clinical Medicine, Herlev Hospital

Sweden
Dr Serpil 

Tanriverdi-Akhisaroglu

Dept. of Molecular Medicine, Health Science Institute,Dokuz Eylul University

Turkey
Prof Heinz Zwierzina

Head of the Early Clinical Trial Unit, Innsbruck Medical University

Austria

 

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