Ενας από τους στόχους της ECPC είναι να ενδυναμώσει τους Ευρωπαίους ασθενείς παρέχοντας βασικές πληροφορίες για τον καρκίνο. Για την επίτευξη αυτού του στόχου, η ECPC εστιάζει σε συγκεκριμένα κενά γνώσης στα οποία η πανευρωπαϊκή, αναλυτική και διεπιστημονική προσέγγιση της ECPC μπορεί να παρέχει τη μέγιστη δυνατή αξία για τα Μέλη μας.

 

Η επιστήμη της ανοσο-ογκολογίας έχει εξελιχθεί με γρήγορο ρυθμό τα τελευταία χρόνια – και η εμφάνιση νέων θεραπειών που μπορούν να εκμεταλλευτούν τη δύναμη του ανοσοποιητικού συστήματος για την καταπολέμηση του καρκίνου αποτελεί ένα πραγματικό ορόσημο για τη θεραπεία πολλών μορφών καρκίνου. Ωστόσο, είναι σημαντικό και για τους ασθενείς αλλά και για τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να κατανοήσουν πώς λειτουργούν οι ανοσοθεραπείες κατά του καρκίνου και η ανοσο-ογκολογία και ποιο είναι ο ρόλος τους στην αντιμετώπιση των διαφόρων τύπων καρκίνου.

 

Έχοντας αυτόν τον στόχο, η ECPC εργάζεται από το 2013 για να εξερευνήσει τις δυνατότητες των νέων θεραπειών ανοσο-ογκολογίας και των δυνατοτήτων που ανοίγονται για τους ασθενείς με καρκίνο μέσω αυτών των καινοτόμων θεραπειών.  

 

Το 2014, η ECPC είχε ηγετικό ρόλο, σε συνεργασία με τον Ευρωβουλευτή Philippe de Backer και την Ευρωπαϊκή Ομάδα Εμπειρογνωμόνων για την Ανοσο-Ογκολογία, στην ανάπτυξη ενός κειμένου θέσεων πολιτικής για την ανοσο-ογκολογία: το Πλαίσιο Δράσης για την Πολιτική για την Ανοσο-ογκολογία. Το έγγραφο αυτό, το οποίο έχει πλέον κυκλοφορήσει σε πολλές χώρες, συνοψίζει τα βήματα που θα πρέπει να κάνουν οι Ευρωπαίοι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής, ώστε να εξασφαλίσουν την ταχεία και κατάλληλη πρόσβαση στις θεραπείες ανοσο-ογκολογίας για τους ασθενείς με καρκίνο σε όλη την Ευρώπη. Παράλληλα, η ECPC δημιούργησε τον πρώτο οδηγό ασθενών για την ανοσο-ογκολογία στην Ευρώπη, ο οποίος έκτοτε έχει μεταφραστεί σε 20 γλώσσες.

 

Κατεβάστε το αρχείο Ανοσο-ογκολογία: ένα πλαίσιο δράσης πολιτικής

Κατεβάστε το αρχείο Οδηγός Ασθενών για την Ανοσο-Ογκολογία 

 

Το επόμενο βήμα για την ECPC ήταν να παράσχει στους ασθενείς με καρκίνο στην Ευρώπη αξιόπιστες πληροφορίες για την ανοσοθεραπεία κατά του καρκίνου και για τις θεραπείες ανοσο-ογκολογίας, ώστε να τους βοηθήσει να πραγματοποιήσουν ενημερωμένες επιλογές σχετικά με τις επιλογές θεραπείας τους.

 

Αξιολογήσαμε τους υφιστάμενους πόρους, που είναι διαθέσιμοι στο διαδίκτυο, και διαπιστώσαμε είτε ότι χρησιμοποιούσαν ιδιαίτερα τεχνική γλώσσα, ή ότι δεν εστίαζαν επαρκώς στους ασθενείς ή ότι δεν ήταν κατάλληλοι για τους Ευρωπαίους ασθενείς.

 

Η Πύλη για την Ανοσο-Ογκολογία δημιουργήθηκε για να καλύψει αυτό το κενό, καθώς θα αποτελέσει την πρώτη Ευρωπαϊκή, καθοδηγούμενη από ασθενείς και εστιασμένη στους ασθενείς πύλη ενημέρωσης για τις ανοσοθεραπείες για τον καρκίνο και για τις ανοσο-ογκολογικές θεραπείες.

 

Οι κατευθυντήριες αρχές μας για τη δημιουργία της ΙΟΡ ήταν οι εξής: εστίαση στον ασθενή και επιστημονική ακρίβεια.

 

Υπάρχουν δύο κατευθυντήριες αρχές πίσω από τη δημιουργία της Πύλης για την Ανοσο-Ογκολογία:

  • Εστίαση στον ασθενή: στόχος της Πύλης είναι να ενδυναμώσει τους ασθενείς και τους περιθάλποντές τους. Επομένως το περιεχόμενό της θα πρέπει να είναι απλό, εύκολα κατανοητό, αλλά και ταυτόχρονα ενημερωτικό.
  • Επιστημονική ακρίβεια: όλες οι πληροφορίες στην Πύλη θα πρέπει να είναι επιστημονικά σωστές, αντικειμενικές και αμερόληπτες. Η ECPC αποτελεί έναν από τις λίγες οργανώσεις ασθενών στην Ευρώπη που δραστηριοποιείται ενεργά στην επιστημονική έρευνα. Πιστεύουμε ακράδαντα στην έννοια των ασθενών ως «συν-ερευνητών». Για αυτό κατανοούμε και εκτιμούμε τη συνεισφορά των ειδικών επιστημόνων για την παραγωγή των ενημερωτικών μας υλικών, συμπεριλαμβανομένης της Πύλης για την Ανοσο-Ογκολογία.

 

Η δημιουργία της ΙΟΡ-Πύλης Ανοσο-ογκολογίας βασίζεται στη στενή συνεργασία μεταξύ πολλών διαφορετικών εξειδικευμένων επιστημόνων και οργανισμών, ενώ η ECPC είχε αναλάβει τον βασικό ηγετικό ρόλο του έργου καθ’ όλες τις φάσεις της ανάπτυξής του.  

  • Μία ομάδα ειδικών που αποτελείται από κορυφαίους ογκολόγους, επιστήμονες και ασθενείς έλεγξαν το περιεχόμενο της ΙΟΡ, όσον αφορά την επιστημονική ακρίβεια. Ο ρόλος τους ήταν ουσιαστικής σημασίας για να διασφαλιστεί η πλήρης ανεξαρτησία της Πύλης και για να βεβαιωθούμε ότι όλο το υλικό ήταν επιστημονικά ακριβές, ενημερωμένο και αντικειμενικό. . (βλ. τα μέλη της Ομάδας Ειδικών στον παρακάτω Πίνακα)
  • Δύο έμπειροι ασθενείς, και οι δύο άτομα με εμπειρία καρκίνου και μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου της ECPC (Καθ. Francesco De Lorenzo, Πρόεδρος, και η Καίτη Αποστολίδου, Αντιπρόεδρος) μας παρείχαν τη δική τους οπτική γωνία ως ασθενείς με καρκίνο, ώστε να διασφαλιστεί ότι το περιεχόμενο της Πύλης είναι κατάλληλο και σχετικό για τους ασθενείς.  
  • Η Συνεργασία για τις Πολιτικές Υγείας (Health Policy Partnership, ΗΡΡ), , ένας ανεξάρτητος συμβουλευτικός οργανισμός για τις πολιτικές υγείας παρείχε υποστήριξη στην ECPC κατά τη σύνταξη του υλικού για τις δύο ενότητες ανοσο-ογκολογίας και τον ιστότοπο.
  • FlyWheel, μία εξειδικευμένη εταιρία κατάρτισης, ήταν υπεύθυνη για το υλικό της Πύλης στις εκπαιδευτικές ενότητες, χρησιμοποιώντας το Articulate Storyline.

 

 

Κατάλογος μελών της Ομάδας Ειδικών

Καθ. Ana Carneiro

Τμήμα Ογκολογίας, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Skane & Πανεπιστήμιο Lund

Σουηδία
Δρ.Rosa Giuliani

Τμήμα Ογκολογίας, Νοσοκομείο S. Camillo-Forlanini

Ιταλία
Δρ. Michael Hudecek

Ερευνητική Ομάδα Max Eder‚ Μηχανική T-Κυττάρων

Γερμανία
Καθ. Burçak Karada

Τμήμα Παθολογίας, Πανεπιστήμιο Ege

Τουρκία
Καθ. Giuseppe Masucci

Τμήμα Ογκολογίας – Παθολογίας, και Ινστιτούτο Karolinska

Σουηδία
Καθ. Inge Marie Svane

Τμήμα Κλινικής Ιατρικής, Νοσοκομείο Herlev

Σουηδία
Δρ. Serpil

Tanriverdi-Akhisaroglu 

Τμήμα Μοριακής Ιατρικής, Ινστιτούτο Επιστήμης της Υγείας, Πανεπιστήμιο Dokuz Eylul

Τουρκία
Καθ. Heinz Zwierzina

Επικεφαλής Μονάδας Πρώιμων Κλινικών Μελετών, Ιατρικό Πανεπιστήμιο του Innsbruck

Αυστρία

 

 

Για να μάθετε περισσότερα: