Creación del IOP

Una de las misiones de la ECPC es mejorar la capacidad de acción de los pacientes de cáncer europeos mediante la divulgación de información fundamental sobre el cáncer. Para conseguir este objetivo en particular, la ECPC se centra en carencias específicas de conocimiento en las cuales el enfoque paneuropeo, completo y multidisciplinario de la ECPC pueda aportar más valor a nuestros miembros.

La ciencia de la inmunooncología ha evolucionado rápidamente durante los últimos años y la introducción de nuevos tratamientos capaces de aprovechar la capacidad del sistema inmunitario para luchar contra el cáncer ha marcado un verdadero punto de inflexión en el tratamiento de muchos tipos de cáncer. Sin embargo, es importante que tanto los pacientes como quienes definen las políticas comprendan cómo funcionan las inmunoterapias y la inmunooncología y qué papel pueden desempeñar a la hora de tratar distintos cánceres.

Con este objetivo en mente, desde 2013, la ECPC ha trabajado para explorar el potencial de los nuevos tratamientos de inmunooncología y las posibilidades que estos tratamientos innovadores abren para los pacientes.

En 2014, la ECPC lideró, con Philippe de Backer, miembro del Parlamento Europeo, el Grupo Europeo de Expertos en Inmunooncología para desarrollar un artículo de posicionamiento de políticas sobre la inmunooncología: el marco de acción política sobre inmunooncología. En este documento, ahora ampliamente divulgado en muchos países, se describen los pasos que deberían tomar quienes definen las política europeas para garantizar un acceso rápido y adecuado a los tratamientos de inmunooncología para los pacientes de cáncer de toda Europa. En paralelo, la ECPC creó la primera guía de Europa para pacientes sobre inmunooncología, que desde entonces se ha traducido a 20 idiomas.

Descargar Inmunooncología: un marco de acción política

Descargar la guía para pacientes sobre inmunooncología

El paso siguiente de la ECPC fue proporcionar a los pacientes de cáncer de toda Europa información fiable sobre los tratamientos de inmunoterapia y de inmunooncología con el fin de ayudar a los pacientes a tomar decisiones informadas sobre las opciones de tratamiento a su disposición.

Evaluamos los recursos existentes disponibles en línea y vimos que, o bien eran demasiado técnicos, o no estaban lo suficientemente centrados en los pacientes, o no eran adecuados para pacientes europeos.

El Portal de inmunooncología se creó para llenar este vacío convirtiéndose en el primer portal europeo de información centrada en los pacientes y dirigida a los pacientes sobre las inmunoterapias y los tratamientos inmunooncológicos.

Al crear el IOP nos guiamos por los siguientes principios: un enfoque orientado a los pacientes y precisión científica.

Existen dos principios impulsores detrás de la producción del Portal de inmunooncología:

Enfoque orientado a los pacientes: el portal tiene como objetivo capacitar a pacientes y cuidadores para actuar. En consecuencia, el contenido debe ser sencillo, comprensible y, a la vez, informativo.
Precisión científica: toda la información del portal debe ser científicamente correcta, objetiva y sin sesgos. La ECPC es una de las pocas organizaciones europeas de pacientes que participa activamente en la investigación científica.

Estamos totalmente convencidos del concepto de paciente como "coinvestigador". Por este motivo, comprendemos y valoramos las aportaciones de los expertos científicos para preparar nuestro material informativo, incluido el Portal de inmunooncología. Para crear el IOP se estableció una colaboración muy estrecha entre varios expertos y organizaciones, en la que la ECPC aportó un liderazgo esencial para el desarrollo del proyecto a lo largo de todas sus fases:

Un grupo de expertos formado por oncólogos destacados, científicos y pacientes validó el contenido del IOP para garantizar su precisión científica. Su papel fue esencial para garantizar la independencia total del portal y asegurarse de que todo el contenido fuese científico y preciso, actualizado y objetivo. (Puede consultar los miembros del grupo de expertos en la tabla siguiente).
Dos pacientes expertos, supervivientes del cáncer y miembros del Consejo de la ECPC (Prof. Francesco De Lorenzo, presidente, y Kathi Apostolidis, vicepresidente) proporcionaron sus puntos de vista como pacientes de cáncer para garantizar que el contenido del portal fuese adecuado y relevante para los pacientes.
La Health Policy Partnership, como consultoría independiente sobre políticas sanitarias, brindó apoyo a la ECPC a la hora de realizar el borrador del contenido de los módulos y el sitio web.
FlyWheel, una empresa especializada en formación, organizó el contenido del portal en módulos de aprendizaje utilizando Articulate Storyline.

Lista de miembros del grupo de expertos

Prof. Ana Carneiro	Departamento de Oncología, Hospital Universitario de Skane y Universidad de Lund	Suecia
Dr. Rosa Giuliani	Departamento de Oncología, Hospital S. Camillo-Forlanini	Italia
Dr. Michael Hudecek	Grupo investigador Max Eder, ingeniería de células T	Alemania
Prof. Burçak Karada	Departamento de Medicina Interna, Universidad de Ege	Turquía
Prof. Giuseppe Masucci	Departamento de Oncología y Patología, Instituto Karolinska	Suecia
Prof. Inge Marie Svane	Departamento de Medicina Clínica, Hospital de Herlev	Suecia
Dr. Serpil Tanriverdi-Akhisaroglu	Departamento de Medicina Molecular, Instituto de Ciencias de la Salud, Universidad Dokuz Eylul	Turquía
Prof. Heinz Zwierzina	Director de la Unidad de Ensayos Clínicos Tempranos, Universidad Médica de Innsbruck	Austria

Para obtener más información: